Insieme per la
sindrome ADNP
La speranza non è un sogno.
È una rete di famiglie che non si arrende.
Insieme faremo grandi cose…
Insieme
per la
sindrome
ADNP
La speranza
non è un sogno.
È una rete di famiglie
che non si arrende.
Insieme faremo
grandi cose…
Associazione Italiana Sindrome ADNP
Siamo un gruppo di genitori uniti dall’esperienza della sindrome ADNP nei nostri figli. Nel 2022 abbiamo fondato l’Associazione Italiana Sindrome ADNP per condividere esperienze, sostenere la ricerca e offrire supporto alle famiglie. Collaboriamo con medici, ricercatori e fondazioni per promuovere diagnosi precoci, terapie innovative e una maggiore consapevolezza. Crediamo nella forza della comunità e della scienza condivisa per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome ADNP.
Associazione Italiana Sindrome ADNP
Siamo un gruppo di genitori uniti dall’esperienza della sindrome ADNP nei nostri figli. Nel 2022 abbiamo fondato l’Associazione Italiana Sindrome ADNP per condividere esperienze, sostenere la ricerca e offrire supporto alle famiglie. Collaboriamo con medici, ricercatori e fondazioni per promuovere diagnosi precoci, terapie innovative e una maggiore consapevolezza. Crediamo nella forza della comunità e della scienza condivisa per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome ADNP.
La nostra mission
Un futuro migliore per le persone affette dalla Sindrome ADNP
La nostra missione è migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome ADNP e delle loro famiglie, promuovendo conoscenza, ricerca e collaborazione scientifica. Ci impegniamo a:
Sostenere
Sostenere attivamente la ricerca, collaborando con centri clinici, ricercatori e fondazioni in Italia e all’estero, per promuovere studi, trial e percorsi terapeutici innovativi.
Informare
Diffondere consapevolezza sulla sindrome ADNP, per favorire diagnosi precoci e una maggiore comprensione della condizione.
Promuovere
Portiamo avanti iniziative per la diagnosi e la ricerca in campo sociale, politico e scientifico.
Fare rete
Costruire una rete solida tra le famiglie, offrendo ascolto, informazioni affidabili e opportunità di confronto.
Organizzare
Eventi e attività di sensibilizzazione, raccolte fondi per la ricerca e borse di studio.
Sensibilizzare
Collegare famiglie e professionisti, favorendo un dialogo diretto tra chi vive la sindrome ogni giorno e chi lavora per comprenderla e curarla.
Sostienici
Unisciti a noi nel creare un punto di riferimento per chi vive con la sindrome ADNP
La nostra iniziativa è molto più di un progetto di ricerca e assistenza: è uno spazio di incontro, ascolto e supporto umano per le famiglie e le persone che convivono con la sindrome ADNP e le sue manifestazioni correlate. Sostenendoci, contribuisci a costruire una rete di accoglienza, comprensione e speranza.
5 x 1000
Puoi contribuire alle attività di ADNP Italia destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi. Basta indicare il codice fiscale dell’associazione.
Donazione
Ogni donazione è un passo avanti nella ricerca, nel supporto alle famiglie e nella costruzione di un futuro migliore per i bambini e le persone con sindrome ADNP.
Diventa socio
Entra a far parte di una comunità attiva e solidale, impegnata nel supporto alle famiglie, nella diffusione della conoscenza sulla sindrome ADNP e nel sostegno alla ricerca scientifica. Insieme possiamo fare la differenza.
Progetti e attività
Dona un sostegno alla ricerca
Obiettivo raccolta 50.000 euro per Progetto Seed Grant con Fondazione Telethon e per lo sviluppo del Registro ADNP.
Ogni euro donato è un passo verso la speranza.
Regala una dolce candela
L’Associazione Italiana Sindrome ADNP APS, con il patrocinio della Fondazione Telethon, ha organizzato domenica 12 ottobre nel Castello San Giorgio di Maccarese il primo convegno scientifico in Italia interamente dedicato alla sindrome del gene ADNP (sindrome di Helsmoortel-Van der Aa), rara patologia genetica che colpisce lo sviluppo neurologico e cognitivo.
“Sindrome ADNP: Insieme è Possibile”, al Castello di Maccarese conferenza e incontro con famiglie
L’Associazione Italiana Sindrome ADNP APS, con il patrocinio della Fondazione Telethon, ha organizzato domenica 12 ottobre nel Castello San Giorgio di Maccarese il primo convegno scientifico in Italia interamente dedicato alla sindrome del gene ADNP (sindrome di Helsmoortel-Van der Aa), rara patologia genetica che colpisce lo sviluppo neurologico e cognitivo.
Collaborazioni
Il contributo dei nostri Sostenitori è fondamentale per dare vita ai nostri progetti.
L’Associazione Italiana Sindrome ADNP collabora con importanti reti come Fondazione Telethon, Alleanza Malattie Rare e l’Istituto Carlo Besta, per sostenere la ricerca, tutelare i diritti dei pazienti e promuovere l’inclusione. Queste alleanze rafforzano la sua missione e l’impegno verso un futuro migliore.
